Real life : Priscilla’s dochter werd geboren met staar

Daily de dochter van Priscilla werd geboren met aangeboren staar, en ik haar geval betekend dit dat ze aan beide ogen volledig blind was. Prisicilla verteld haar verhaal. 

 

Moedergevoel

Tot het moment dat daily 9 weken oud was ging ik er vanuit dat ze kerngezond was. Er was niks aan haar te zien, met 8 weken zijn haar ogen ook bij het cb nagekeken en daar hebben ze ook niets afwijkends gezien. Het viel me wel op dat ze steeds grijzere pupillen kreeg, dat is niet normaal natuurlijk. Zelf heb ik de opleiding pedagogisch medewerker gedaan , daardoor weet ik heel goed wanneer kindjes wat moeten gaan doen. Naast de grijzer wordende pupillen vielen me daardoor ook andere dingen op. Ze volgde ons bijvoorbeeld niet en keek me ook niet in mijn ogen aan. Als ze keek dan was daar meer naar het geluid. Mijn zorgen werden niet meteen door iedereen begrepen, door sommige mensen werden ze nogal gebagatelliseerd. Ik maakte me onterecht zorgen vonden ze.

Huisarts

Het was dinsdag middag 15.15 ik weet het nog heel goed, ik vertrouwde het gewoon niet. Wist gewoon dat er iets niet goed was. Omdat je op deze tijd niet meer kan bellen naar de huisarts voor een afspraak ben ik er naartoe gereden. Meteen heb ik een afspraak gemaakt voor de volgende ochtend om 8.40. Die nacht heb ik ook niet geslapen, ik heb me alleen maar zorgen gemaakt. Toch ben ik heel blij dat ik op mijn eigen moedergevoel af gegaan ben. Eenmaal bij de huisarts bleken mijn zorgen niet onterecht. Deze maakte zich ook zorgen en heeft meteen een afspraak gemaakt bij het ziekenhuis in den helder. Die zelfde ochtend konden we al om 11 uur terecht.

Dagje ziekenhuizen

De oogarts in Den Helder had zelf nog nooit aangeboren staar gezien bij kinderen. Er worden namelijk maar 30 kinderen per jaar mee geboren. Vandaar belde hij meteen naar het VU medisch centrum in Amsterdam. Daar werd ook dezelfde middag nog een afspraak gemaakt. Als je dan naar de 3e dokter op een dag rijd ben je zeker bang. Ik werd op die dag heel hard van mijn roze wolk afgegooid. Je kindje is je belangrijkste en dierbaarste bezit, je bent heel bang dat daar iets mee gebeurd.
In Amsterdam begon de achtbaan van onderzoeken. We hebben daar veel afdelingen gezien ! Het was meteen heel duidelijk dat het aangeboren staar was. Er werd onderzocht hoe ernstig het was en waar het vandaan kwam. Ze was nog zo klein dus het was niet leuk om te zien wat er met haar gebeurde. Toch zie ik het ook als een voordeel dat ze nog zo klein was, hierdoor is ze alles vergeten namelijk.

Operatie

Ze moest daarna binnen 3 weken geopereerd worden,omdat de staar al aan het hard worden was. Als dit namelijk helemaal gehard was dan was ze echt helemaal blind geweest. En we moesten langs de geneticus, die ging onderzoeken hoe ze aan de staar komt. Het kan verschillende oorzaken hebben, ik kan een bacterie opgelopen hebben tijdens de zwangerschap, of zij kan een bacterie opgelopen hebben direct na de zwangerschap. Maar in haar geval zal het in haar DNA.

De nasleep

De operatie is geslaagd, gelukkig. Maar hiermee was alles nog niet over. Daily zal hier de rest van haar leven mee moeten leven. De staar is weg , maar kan eventueel terug komen. Gelukkig word de kans steeds kleiner naarmate ze ouder word.
Toen ze 13 weken oud was kreeg daily al contactlenzen, en wanneer ze naar de basisschool gaat zal ze ook een leesbrilletje moeten dragen. Ook krijgt ze nu elke avond oogdruppels en moeten we elke 2 maanden op controle. Dit allemaal tot ze 18 jaar is en dan zal ze nogmaals geopereerd worden. Bij die operatie zullen er kunstlenzen gezet worden.

Kind zijn

Gelukkig kan ze wel gewoon kind zijn. De lenzen die ze nu heeft zijn speciale kinderlenzen en deze ademen mee, hierdoor hoeven ze niet elke nacht uit. Verder kan ze in principe alles met haar lenzen, alleen moeten we extra uitkijken voor oogontstekingen. Hier is ze vatbaarder voor dan andere kinderen. Wanneer ze die krijgt moeten we namelijk extra naar het ziekenhuis. Als ze een oogontsteking heeft moet ze beide lezen uit , maar zonder lenzen ziet ze zo goed als niks. Ze heeft een sterkte van +28. En wanneer we een lens uitdoen ontstaat er een kans op een lui oog.

Zelf heeft ze er weinig last van, ze gaat gerust rennen als ze maar een lens inheeft. En wanneer ze dan ergens tegenaan loopt moet ze keihard lachen. Ze zegt dan ook altijd dat alles er gek uitziet ! Ik houd altijd mijn ogen dan maar een beetje dicht , het belangrijkste is dat ze gewoon kind kan zijn. Iets wat ik wel lastig vind is dat andere mensen het vaak alleen over haar ogen hebben en niet over haar. Op een verjaardag vragen ze dan hoe is het met haar oogjes, ipv hoe is het met daily.
Inmiddels is daily 3 jaar en 3 maanden, en kan ik opgelucht terugkijken. Zo bijzonder wat ze tegenwoordig allemaal kunnen ! En wat de toekomst ons brengt gaan we zien !

Advertenties

One thought on “Real life : Priscilla’s dochter werd geboren met staar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s