Real life ; wij weten niet welk syndroom ons zoontje heeft

Melissa had altijd  een grote kinderwens alleen dit ging allemaal niet zo soepel en snel als verwacht. Wanneer ze toch zwanger raakt en bevalt van een zoontje blijkt deze een syndroom te hebben. Wat hij ooit zal kunnen of hoe zijn levensverwachting zal zijn ? Dat weet niemand. 

Het verhaal van Melissa begint in 2011 . Samen hebben zij en haar toenmalige man een grote kinderwens. Melissa vertelt haar verhaal ;

Kinderwens

Ik was toen 21 jaar en mijn partner 27 . Dit was een spannende tijd, iedere maand afwachten maar steeds weer die teleurstelling van een negatieve test.

In 2012 hebben we daarom een afspraak bij de gynaecoloog gemaakt om te laten onderzoeken waarom we maar niet zwanger werden. En om te horen wat onze opties waren. Bij ons beide werden verschillende onderzoeken uitgevoerd. Bij mij werd dit een kijkoperatie. Hieruit bleek dat ik endometriose heb op mijn eierstokken en baarmoeder. Dit hebben ze toen zo goed mogelijk weggehaald en het probleem zou opgelost zijn .

Toen was mijn partner aan de beurt . Hij moest een staaltje binnen brengen en ook hier kwam minder goed nieuws uit. Heel weinig zwemmertjes en de zwemmertjes die hij had waren van slechte kwaliteit. De arts stelde voor om met inseminatie te starten . Vanwege onze grote kinderwens zijn wij onmiddellijk met dit traject gestart .Ik moest hormonen innemen en mijn vriend vitaminen.

Inseminatie

Toen was het zo ver; de eerste poging . Ik kreeg een spuit om mijn eitjes klaar te maken en mijn vriend zijn staaltje binnen gebracht . Alles ging zo snel en we werden echt geleefd op dat moment . Helaas eerste poging mislukt, jammer op naar de volgende. Op deze manier hebben we dit 6 keer gedaan, elke keer zonder resultaat .

Dit hele traject is mentaal en fysiek enorm zwaar. Om die reden hebben we na de zesde keer inseminatie besloten om een pauze te nemen. Om het allemaal even te laten rusten . En onszelf de tijd te geven om bij te komen.

Zwanger !

In september gingen we verhuizen. We gingen verhuizen naar een leuk maar klein huisje , want voorlopig zal er toch geen baby komen . Begin december 2014 vroeg mijn vriend of ik niet al lang ongesteld had moeten worden. Ik had eerlijk gezegd zelf de tel niet bijgehouden maar het was al een tijd geleden . Ik ben voor de zoveelste keer naar de apotheek een test gaan halen .Weer met de gedachte ; deze zal weer wel in de vuilnisbak belanden zoals al die andere testen . Tot onze verbazing een duidelijke positieve test . Joepie wij waren zwanger en konden ons geluk niet op ! Dezelfde dag hebben we bloed laten prikken en afspraak gemaakt bij de gynaecoloog. Een week later kwamen we bij de gynaecoloog en bleek dat we al 7 a 8 weken zwanger waren !

De zwangerschap is heel goed verlopen . Geen last van kwaaltjes of andere klachten. Ik was uitgerekend op 9 augustus. We waren helemaal in de wolken bij de eerste echo en het horen van een stevige hartslag.

Een zoontje !

Na lang wachten was het eindelijk 9 augustus 2015 .Maar nog geen teken van de baby. Afwachten dus . Op 11 augustus kreeg ik echte weeen om 20.00u kon ik de pijn niet meer wegpuffen en dus op naar het ziekenhuis . Op woensdag 12 augustus om 21.30 mocht ik beginnen met persen . Na 3 maal persen moest ik stoppen omdat de navelstreng rond de nek van onze baby zat .Toen ze dit hebben opgelost moest ik nog 1 maal persen en daar was hij . Onze zoon ; 53 cm 3.345kg geboren om 21.43u.

De start was een beetje moeilijk en ze hebben hem gelijk meegenomen om hem extra verzorging te geven. Alles was in orde maar doordat de navelstreng rond zijn nek zat duurde het allemaal een beetje langer. Hij heeft niet zonder zuurstof gezeten. De eerste nacht moest hij in de couveuze blijven, maar donderdagochtend kwamen ze hem al naar onze kamer brengen. Zo gelukkig waren we op dat moment !

IMG_7163

Medische molen

De eerste maanden bleven we op deze roze wolk en verliep alles super ! Tot we rond de 6 maanden bij kind en gezin moesten komen ( in Nederland het consultatiebureau ). Er werd ons verteld dat onze zoon een ontwikkelingsachterstand had . Dus werden we doorverwezen naar de kinderarts. Bij de kinderarts werden we onmiddellijk doorverwezen naar de kinderneuroloog dus ook weer daar een afspraak gemaakt.

Bij de neuroloog kregen we het warm en koud tegelijk . We werden doorverwezen naar Leuven voor een mri scan van zijn hoofdje (hersenen). Dit was heel heftig. Hij moest onder lichte narcose gebracht worden voor dit onderzoek. Niet leuk om je kleintje zo te zien !

Uitslag van de mri was goed . Er waren geen afwijkingen te zien . Op dat moment waren we heel gelukkig maar we wisten niet dat dat maar het begin was van een lange tocht.
Toen hij 7 maanden was zijn wij ook begonnen met kinesist therapie (BOBATH therapie ). En nog steeds gaan wij 2 keer per week naar de kinesist.
Met zijn 8.5 maand zijn wij ook naar het COS in Leuven geweest . Dit is een centrum waar ze kijken hoever kindjes zijn in hun ontwikkeling. Ons zoontje kreeg wel erg slecht nieuws (in mijn ogen ) zijn grove motoriek werd geschat op 3 maanden en minder. Zijn fijne motoriek op ongeveer 4 maanden en zijn mentale toestand op ongeveer 5 maanden. Dit zag ik niet aankomen. Maar we moeten het er mee doen .

Toen hij 10 maanden oud was hebben ze een EEG gemaakt van zijn hersenen omdat ze lichte epileptie vermoedde. De resultaten waren goed er was niets te zien, dus wij waren weer blij met dit positieve nieuws.

Rond deze periode zijn wij ook gestart met de thuisbegeleidingsdienst van de kleine beer . Deze mensen komen thuis om te kijken wat je kan doen om je kindje te stimuleren . Ook helpen ze met aanvragen voor aangepaste materialen voor in huis. En als ouders kun je een beroep op ze doen als je het zelf moeilijk hebt .

Onzekerheid

Er zijn al zoveel bloedafnames geweest . Ook hier is nergens iets in te vinden ,alles ziet er heel goed uit . Dan vraag je jezelf steeds af: wat kan het toch zijn ? Waarom vinden ze niets …

Rond zijn 10 maanden zijn wij bij het centrum voor menselijke erfelijkheid in Leuven geweest. Hier zijn ze een genetish ondezoek gestart . (Chromosomen, Dna, Erfelijkheids bepalig ) Bij dit onderzoek duurt het minstens een half jaar voor de eerste uitslagen bekend zijn. Hier zijn we dus nog steeds op aan het wachten . Er was al wel een vermoeden maar dit is nog niet bevestigd. De professor heeft ons al wel meegedeeld dat hij er 95% zeker van is dat hij een syndroom is maar nu eerst de zoektocht naar wat het dan precies is .

Ons zoontje heeft een paar uiterlijke kenmerken maar ook die vallen niet heel erg op.Zoals extra huidplooien in armen en benen . Nauwere oogspleten en een brede neusbrug .

Op 12 augustis word hij 1 jaar en we hebben nog steeds geen diagnose. Natuurlijk naarmate hij ouder word merken wij steeds meer dat hij een grote achterstand heeft . Hij kan alleen nog maar zitten met steun en rollen van buik naar rug en van rug naar buik . Dit ook maar 1 richting tegelijk , hij draait dus nooit terug want zijn armen kan hij nog niet goed plaatsen . Hij is ook al goed bezig met geluidjes maken ,niet de typische baby geluidjes maar zijn eigen geluidjes.

Met zijn speelgoed spelen lukt al heel goed . Hier doet hij alles mee . Het fijne pakken en bewegen lukt ook beter en beter . Zelf drinken uit een beker is nog heel moeilijk en zelf eten ook . Een koek uit de hand eet hij al wel zelf. De rest is nog met lepel in de mond aangeven. Waar hij wel sneller in is zijn de tandjes . Hij heeft er nu al 12 waaronder 3 kiezen en 1 hoektandje.

Hoe het verder gaat ?Weten we nog niet. Komen we ooit weten wat hij wel of niet gaat kunnen ? Zelfs met een diagnose gaan we misschien het toekomstbeeld nog niet kunnen vormen .

Trots

Wij hebben een super vrolijk kind hij lacht heel de dag door en is altijd goed gezind .

Overdrijf ik door te zeggen dat die bijna nooit huilt ? Nee zeker niet , alleen wanneer hij ziek is huilt hij. Mijn jongen is de baby waar ik altijd van gedroomd heb , hij maakt ons compleet . Vind ik het erg dat hij is zoals hij is ? Nee zeker niet . Ik heb het er heel moeilijk mee gehad en heb nu nog moeilijke momenten . Maar hij zou mijn kind niet zijn als hij “normaal ” zou zijn ! Dan was hij misschien niet altijd vrolijk en was hij gewoon niet wie hij is .

Ik vraag me vaak af waarom wij ? Ik weet er het antwoord echt niet op. Maar ik denk dat wij een speciaal kind krijgen omdat wij sterk zijn. Sterk in onze relatie en sterk als mens. Sterk als ouders.

Waarom zou je het normale nemen terwijl je het speciale kan krijgen. Ik denk alleen positief. Onze zoon heeft van mij een beter persoon gemaakt. Ik ben sneller bereid om mensen te helpen. Ik oordeel niet meer en ik leef van dag tot dag. Ik heb echt leren genieten van de kleine dingen. Ik huil als ik onze zoon hoor brabbelen en heel perongeluk hoor ik NEE of MAMA . Terwijl ik goed weet dat dit niet zo is , maar toch ben ik dan blij. Ik ben blij als hij heel toevallig zijn handjes tegen elkaar zet. Dan zeg ik kijk hij heeft in zijn handjes geklapt. Ik geniet van de kleine dingen. Van ieder moment maak ik een speciaal moment .

Advertenties

3 thoughts on “Real life ; wij weten niet welk syndroom ons zoontje heeft

  1. Een heel mooi, ontroerend en tegelijk ook optimistisch stukje levensverhaal van jullie 3tjes!! Tonnen respect voor hoe jullie naar jullie zoontje kijken! Hij is speciaal, uniek zoals elk kind… Als ik zie (en nu lees) hoe jullie met Brentje omgaan, ben ik zeer trots op jullie want de weg die jullie al afgelegd hebben is allesbehalve makkelijk geweest! Maar eerlijk… Ik had niets anders verwacht van jullie… Brentje heeft 2 gouden ouders gekregen 😉!!! ❤️

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s